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ACMAR News

L’A:C.Ma.R è solito pubblicare nel periodico  “Sinergia” articoli inerenti le attività svolte di recente dall’associazione, commentandone i risultati. Questa volta intendiamo descrivere una nostra iniziativa   al fine di poter seguire gli ammalati e loro familiari, in un periodo decisamente difficile che il mondo intero sta attraversando: la pandemia Covid .

I pazienti affetti da malattie di interesse reumatologico presentano una qualità di vita notevolmente ridotta, sia se la si considera in rapporto alla popolazione generale, sia in rapporto ad altre patologie croniche. Infatti, a differenza di altre patologie croniche come l’insufficienza renale, il diabete, la cardiopatia ischemica o la broncopneumopatia cronica ostruttiva, le malattie reumatologiche interessano mediamente soggetti più giovani e spesso danno segno di sé attraverso modifiche dei tratti somatici (alopecia nel lupus, riduzione della rima orale nella sclerosi sistemica, deviazione ulnare delle dita nell’artrite reumatoide evolutiva etc).

Nonostante le attuali strategie terapeutiche permettono di controllare l’attività di malattia nella maggior parte dei pazienti affetti da malattie autoimmuni sistemiche di interesse reumatologico, i pazienti vivono quotidianamente il peso di avere una diagnosi di malattia cronica sviluppando disturbi di ansia, riduzione del tono dell’umore, disturbi del sonno, senso di inadeguatezza, che trovano la loro radice in aspetti che esulano dalla semplice attività infiammatoria.

Tra i fattori noti che determinano tale stato, un ruolo assolutamente di primo piano è stato identificato nel timore del paziente (spesso eccessivo e infondato) delle conseguenze che la malattia in sé e il relativo trattamento possono provocare nel medio-lungo termine. Questo timore che, come sottolineato, spesso è eccessivo e causa stessa di malessere, è spesso conseguenza di una scarsa conoscenza della propria malattia, del ruolo dei farmaci e della reale eventuale tossicità che dal loro uso cronico ne deriva. Nell’attuale periodo caratterizzato dalla pandemia Covid, le misure di prevenzione che limitano i rapporti sociali e le difficoltà di accesso presso le strutture sanitarie,appare evidente che il malato reumatico viva un periodo di profonda solitudine, aggravandone la sia le condizioni fisiche sia quelle psicologiche.

L’ A.C.Ma.R, per stare vicina al malato reumatico,  si pone l’obiettivo di attuare incontri di informazione per i pazienti al fine di fornire agli stessi i mezzi per convivere con la propria patologia minimizzando l’impatto psicologico della stessa e dei trattamenti che necessita.

A ragione di ciò, saranno organizzati incontri, in modalità Meet,  al fine di identificare le problematiche che accomunano i pazienti affetti da malattie reumatologiche,fornire il sostegno necessario, cercando di colmare la solitudine derivante dallo stato di impotenza e di incomprensione.

 

Un premio inaspettato per l’A.C.Ma.R

Nonostante le misure restrittive dovute all’emergenza Covid l’associazione A.C.Ma.R. ha sempre continuato ad operare  con la sua presenza a tutte le iniziative che si sono svolte a favore dell’ammalato reumatico, come il  “Congresso sul farmaco biosimilare” svoltosi il 24 settembre 2021 a Salerno, nelle persone del Presidente e Vice Presidente Pietro e Donatello Catera, dove l’Associazione A.C.Ma.R. ha ricevuto un premio inaspettato per l’attività di volontariato  operato  dai soci. Il premio ricevuto ha rappresentato per l’A,C.Ma.R. una motivazione ulteriore per continuare a essere partecipe, nonostante le varie difficoltà ,alle iniziative svoltosi pochi giorni dopo, come l’incontro della “Giornata mondiale del malato reumatico” diRoma del 06 e 07 ottobre 2021 ove si è discusso di problematiche amministrative associative e il giorno successivo interamente dedicato al tema del mantenimento della continuità terapeutica.

Il 21 del mese di ottobre del 2021, il Presidente Pietro Catera, con il Vice Presidente Donatello Catera e la Presidente nazionale ANMAR Silvia Tonolo, sono stati ricevuti dal Direttore Generale della A.O. Federico II – Avv. Iervolino, per affrontare le problematiche dei borsisti che sono in scadenza di contratto a fine dicembre 2021, con grave situazione per il prosieguo dell’assistenza presso il reparto di reumatologia.

Infine l’associazione l’A.C.Ma.R. -ODV- è stata presente non solo al Convegno dellaSIR – CREI programmato per il giorno 22-23 ottobre 2021 presso l’hotel S. Lucia a Napoli, dove il Presidente Pietro Catera è stato  relatore in una discussione sul: Covid 19 e malati reumatici.

 

Convocazione assemblea straordinaria

 Si convocano i Soci dell’ Associazione  A.C.Ma.R. all’Assemblea  straordinara. 

 

I soci dell’Associazione A.C.Ma.R. (Onlus)   sono convocati in assemblea straordinaria in prima convocazione  il giorno 12 febbraio c.a. alle ore 23.00  presso la Parrocchia Maria SS. Del Buon Consiglio – Frati Agostiniani – via Girolomo Santacroce 19  – Napoli con possibilità di utilizzare un piccolo parcheggio  e  nel caso  non si raggiungesse il numero legale,  il giorno  13  Febbraio  2021  alle ore 10.30   nello  stesso luogo, con il seguente o.d.g. : 

  1. Nomina dei soci per la costituzione del   Collegio Elettorale; 
  2.  Approvazione di un regolamento interno per la costituzione del Consiglio dei probi viri e del Collegio Sindacale.      
  3. Comunicazione  da parte dei soci   di volersi candidare nei previstti organismi societari ;
  4. Nomine dei Consiglieri eletti e relativa proclamazione.

 

Si allega, per chi non avesse ancora provveduto, il bollettino di c/c postale per il versamento della quota sociale per l’anno 2021 e  in alternativa  forniamo il seguente  codice   IBAN  IT18 J076  0103 4000 0009 7239 925  per chi volesse  effettuare il pagamento della quota associativa a mezzo bonifico sul conto BancoPosta.. 

N.B. Vista l’importanza degli argomenti da trattare si invitano i Soci  di partecipare o quantomeno di farsi rappresentare per delega. Si informa che l’assemblea verrà svolta nel rispetto delle vigenti  norme relative al contagio anti Covid-19 e, pertanto, si invitano tutti i soci  a rispettare le distanze sociali e forniti di mascherina.   

Con molta cordialità. 

Napoli,  29  Gennaio    2021           

                        Il Presidente

                                                                                                         dott.  Pietro Catera