ACMAR News

L’A:C.Ma.R è solito pubblicare nel periodico  “Sinergia” articoli inerenti le attività svolte di recente dall’associazione, commentandone i risultati. Questa volta intendiamo descrivere una nostra iniziativa   al fine di poter seguire gli ammalati e loro familiari, in un periodo decisamente difficile che il mondo intero sta attraversando: la pandemia Covid .

I pazienti affetti da malattie di interesse reumatologico presentano una qualità di vita notevolmente ridotta, sia se la si considera in rapporto alla popolazione generale, sia in rapporto ad altre patologie croniche. Infatti, a differenza di altre patologie croniche come l’insufficienza renale, il diabete, la cardiopatia ischemica o la broncopneumopatia cronica ostruttiva, le malattie reumatologiche interessano mediamente soggetti più giovani e spesso danno segno di sé attraverso modifiche dei tratti somatici (alopecia nel lupus, riduzione della rima orale nella sclerosi sistemica, deviazione ulnare delle dita nell’artrite reumatoide evolutiva etc).

Nonostante le attuali strategie terapeutiche permettono di controllare l’attività di malattia nella maggior parte dei pazienti affetti da malattie autoimmuni sistemiche di interesse reumatologico, i pazienti vivono quotidianamente il peso di avere una diagnosi di malattia cronica sviluppando disturbi di ansia, riduzione del tono dell’umore, disturbi del sonno, senso di inadeguatezza, che trovano la loro radice in aspetti che esulano dalla semplice attività infiammatoria.

Tra i fattori noti che determinano tale stato, un ruolo assolutamente di primo piano è stato identificato nel timore del paziente (spesso eccessivo e infondato) delle conseguenze che la malattia in sé e il relativo trattamento possono provocare nel medio-lungo termine. Questo timore che, come sottolineato, spesso è eccessivo e causa stessa di malessere, è spesso conseguenza di una scarsa conoscenza della propria malattia, del ruolo dei farmaci e della reale eventuale tossicità che dal loro uso cronico ne deriva. Nell’attuale periodo caratterizzato dalla pandemia Covid, le misure di prevenzione che limitano i rapporti sociali e le difficoltà di accesso presso le strutture sanitarie,appare evidente che il malato reumatico viva un periodo di profonda solitudine, aggravandone la sia le condizioni fisiche sia quelle psicologiche.

L’ A.C.Ma.R, per stare vicina al malato reumatico,  si pone l’obiettivo di attuare incontri di informazione per i pazienti al fine di fornire agli stessi i mezzi per convivere con la propria patologia minimizzando l’impatto psicologico della stessa e dei trattamenti che necessita.

A ragione di ciò, saranno organizzati incontri, in modalità Meet,  al fine di identificare le problematiche che accomunano i pazienti affetti da malattie reumatologiche,fornire il sostegno necessario, cercando di colmare la solitudine derivante dallo stato di impotenza e di incomprensione.

 

Un premio inaspettato per l’A.C.Ma.R

Nonostante le misure restrittive dovute all’emergenza Covid l’associazione A.C.Ma.R. ha sempre continuato ad operare  con la sua presenza a tutte le iniziative che si sono svolte a favore dell’ammalato reumatico, come il  “Congresso sul farmaco biosimilare” svoltosi il 24 settembre 2021 a Salerno, nelle persone del Presidente e Vice Presidente Pietro e Donatello Catera, dove l’Associazione A.C.Ma.R. ha ricevuto un premio inaspettato per l’attività di volontariato  operato  dai soci. Il premio ricevuto ha rappresentato per l’A,C.Ma.R. una motivazione ulteriore per continuare a essere partecipe, nonostante le varie difficoltà ,alle iniziative svoltosi pochi giorni dopo, come l’incontro della “Giornata mondiale del malato reumatico” diRoma del 06 e 07 ottobre 2021 ove si è discusso di problematiche amministrative associative e il giorno successivo interamente dedicato al tema del mantenimento della continuità terapeutica.

Il 21 del mese di ottobre del 2021, il Presidente Pietro Catera, con il Vice Presidente Donatello Catera e la Presidente nazionale ANMAR Silvia Tonolo, sono stati ricevuti dal Direttore Generale della A.O. Federico II – Avv. Iervolino, per affrontare le problematiche dei borsisti che sono in scadenza di contratto a fine dicembre 2021, con grave situazione per il prosieguo dell’assistenza presso il reparto di reumatologia.

Infine l’associazione l’A.C.Ma.R. -ODV- è stata presente non solo al Convegno dellaSIR – CREI programmato per il giorno 22-23 ottobre 2021 presso l’hotel S. Lucia a Napoli, dove il Presidente Pietro Catera è stato  relatore in una discussione sul: Covid 19 e malati reumatici.

 

Vaccino per il covid: le raccomandazioni della SIR

Da un anno a questa parte, il covid ha completamente stravolto le nostre vite.
Ha cambiato le nostre abitudini, il modo in cui ci confrontiamo con le persone, il modo in cui vediamo e percepiamo la Sanità.

Da quando siamo venuti a conoscenza della possibilità dei vaccini tutti noi abbiamo tirato un sospiro di sollievo.

Da allora molte sono state le notizie che si sono avvicendate riguardo a questi vaccini, e con l’ andare avanti degli studi su di essi sono emerse anche problematiche relative a effetti collaterali e potenziali pericoli del vaccino stesso.

Relativamente a quest’ultimo punto la SIR ci viene incontro condividendo con noi pazienti,e con la comunità tutta, le proprie raccomandazioni, e quello che la SIR, ovvero la società italiana di Reumatologia, pensa riguardo i vaccini e riguardo il paziente reumatico.

In questo documento, come potete leggere, la SIR definisce il paziente reumatico come un “paziente fragile” sottolineando l’importanza per quest’ultimo di essere protetto come categoria particolarmente a rischio.

Siamo felici che la SIR, come associazione di reumatologi, abbia pensato a porre l’attenzione sull’ importanza della vaccinazione per i pazienti reumatici, per porre l’attenzione sulla nostra particolare categoria, spesso poco considerata

Vi lasciamo ovviamente il documento pubblicato dalla SIR per poterne prendere visione.

Grazie

 

Convocazione assemblea straordinaria

 Si convocano i Soci dell’ Associazione  A.C.Ma.R. all’Assemblea  straordinara. 

 

I soci dell’Associazione A.C.Ma.R. (Onlus)   sono convocati in assemblea straordinaria in prima convocazione  il giorno 12 febbraio c.a. alle ore 23.00  presso la Parrocchia Maria SS. Del Buon Consiglio – Frati Agostiniani – via Girolomo Santacroce 19  – Napoli con possibilità di utilizzare un piccolo parcheggio  e  nel caso  non si raggiungesse il numero legale,  il giorno  13  Febbraio  2021  alle ore 10.30   nello  stesso luogo, con il seguente o.d.g. : 

  1. Nomina dei soci per la costituzione del   Collegio Elettorale; 
  2.  Approvazione di un regolamento interno per la costituzione del Consiglio dei probi viri e del Collegio Sindacale.      
  3. Comunicazione  da parte dei soci   di volersi candidare nei previstti organismi societari ;
  4. Nomine dei Consiglieri eletti e relativa proclamazione.

 

Si allega, per chi non avesse ancora provveduto, il bollettino di c/c postale per il versamento della quota sociale per l’anno 2021 e  in alternativa  forniamo il seguente  codice   IBAN  IT18 J076  0103 4000 0009 7239 925  per chi volesse  effettuare il pagamento della quota associativa a mezzo bonifico sul conto BancoPosta.. 

N.B. Vista l’importanza degli argomenti da trattare si invitano i Soci  di partecipare o quantomeno di farsi rappresentare per delega. Si informa che l’assemblea verrà svolta nel rispetto delle vigenti  norme relative al contagio anti Covid-19 e, pertanto, si invitano tutti i soci  a rispettare le distanze sociali e forniti di mascherina.   

Con molta cordialità. 

Napoli,  29  Gennaio    2021           

                        Il Presidente

                                                                                                         dott.  Pietro Catera

 

Presentazione ambulatorio IMIDIS

Nella giornata del 3 luglio, abbiamo partecipato ad un importante evento presentato dal Direttore Generale dell’ Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II, l’ avvocato A. Iervolino, la prof.ssa G. Fabbrocini, il prof. R. Scarpa, la dott.ssa E.A. Vozzella e la prof.ssa F. Castiglione.

L’evento in questione riguardava la presentazione dell’ambulatorio multidisciplinare per  la gestione integrata del paziente tra Dermatologia, Gastroenterologia e Reumatologia, denominato “ambulatorio IMIDIS”.

L’ evento si è svolto presso l’aula multimediale “Pietro Santoianni” del A.O.U.   Federico II e sono intervenuti rappresentanti del mondo medico e delle associazioni.

Per quanto riguarda il contesto associazionistico ha partecipato a questo incontro il nostro Presidente di ACMaR, il dott. P. Catera, la Presidente nazionale di ANMAR, Dott.ssa Silvia Tonolo, ed il Presidente dell’associazione AMICI Onlus ( Ass. Malattie Infiammatorie Croniche dell’intestino) , sign. S. Leone.

Il percorso ambulatoriale complesso e coordinato (PACC) rappresenta un passo importante per la condivisione delle cure di determinate  patologie quali l’artrite psoriasica, la spondilite anchilosante ed altre malattie che sono correlate alle tre aree specialistiche, i cui vantaggi consentono al paziente di non rientrare nelle liste di attesa comuni, ma di inserirsi in percorsi preferenziali con la conseguente riduzione dei tempi di attesa, ricezione di un maggior inquadramento clinico, con  la possibilità di confronto con e fra specialisti  e di condivisione del percorso terapeutico.

In questa maniera sarà possibile facilitare le diagnosi che consentiranno l’inizio tempestivo di terapie condivise dagli specialisti coinvolti.

L’ IMIDIS rappresenta, come ha asserito la pres. Silvia Tonolo una “best practice”, in quanto questo sarà il primo Ambulatorio Multidisciplinare normato  presente sul territorio nazionale da cui tutti gli Enti regionali dovrebbero prendere da esempio.

Una bellissima giornata ottombrina ha fatto da sfondo alla  terza edizione dell’Atelier della Salute  organizzata dalla AOU Federico II di Napoli che si conferma tra gli appuntamenti più graditi alla comunità campana. Nella mattinata del 18 ottobre  la cerimonia d’apertura si è avuta con  la presenza dei padroni di casa Califano e Iervolino  e tra gli altri il Sindaco Luigi De Magistriis e il Magnifico Rettore Gaetano Manfredi, che hanno accolto un numeroso pubblico che ha dimostrato grande interesse ed entusiasmo.

La cittadella universitaria ha aperto  le porte a cittadini, studenti e professionisti della salute per una manifestazione dedicata al benessere e alla cura della salute attraverso l’attenzione all’alimentazione, all’attività fisica e al movimento, agli aspetti psicologici, alle pratiche di prevenzione, alla salute ambientale, per favorire una maggiore consapevolezza nella gestione di sani stili di vita e mettere in evidenza le opportunità che consentono alle persone che convivono con una patologia cronico-degenerativa di avere una buona qualità di vita.

Anche quest’anno l’ A.C.Ma.R,(Onlus) è stata presente alla manifestazione con i soci Enrico Oricchio, Tommasina Ippolito e Nicoletta Pisanò presidiando lo Stand di reumatologia per l’attività di Counseling reumatologico  a favore dell’infanzia  e  degli adulti con la gradita presenza della dott.ssa Francesca Foglia ed il dott. Paolo Bottiglieri.  Inoltre la psicologa dott.ssa  Nunzia Colucci  ha allestito un Camposcuola  per  insegnare alle mamme dei piccoli pazienti esercizi di fisioterapia attraverso attività di vita quotidiana e  ha gestito  incontri individuali e di gruppo per la gestione dell’ansia mediante il rapporto mente-corpo per il benessere psico –  fisico.

Enrico Oricchio Napoli, 19/10/2019 –

L’A.C.MaR partecipa alla seconda edizione dell’ Atelier della Salute

Dopo il successo della prima edizione, la Scuola di Medicina e Chirurgia e l’Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II scendono nuovamente in campo aprendo le porte della cittadella universitaria in occasione della seconda edizione di “Atelier della Salute: esperienze, percorsi, soluzioni per vivere…meglio!”, la manifestazione, GRATUITA E APERTA A TUTTI, è dedicata alla promozione della salute ed è in programma venerdì 21 settembre 2018, dalle ore 10.00 alle 19.00, e sabato 22 settembre 2018, dalle ore 9.00 alle 17.00 nel cuore del Policlinico Federico II (Via Sergio Pansini, 5).

L’iscrizione alle attività GRATUITE in programma durante la manifestazione va effettuata sul sul sito: www.atelierdellasalute.it da cui è possibile visionare il programma completo dell’evento.

Numerose le attività proposte:
WORKSHOP INTERATTIVI
STAND ESPERIENZIALI
VISITE MEDICHE SPECIALISTICHE GRATUITE
SHOW-COOKING
AREA BENESSERE

Ed i temi che saranno affrontati:
ALIMENTAZIONE
ATTIVITÀ FISICA E MOVIMENTO
BENESSERE PSICOLOGICO
PRATICHE DI PREVENZIONE
VIVERE BENE…OLTRE LA PATOLOGIA
SALUTE DELL’UOMO E SALUTE DELL’AMBIENTE
HEALTH-INNOVATION & HEALTH-LITERACY